Umut Vadeden Epilepsi Tedavisi, Bütçe Kesintileriyle Engelleniyor: ABD’de Bilim İnsanları Alarmda
Anne Morgan Giroux, milyonlarca insan için epilepsiye kesin çözümün veya en azından uzun vadeli bir çözümün, Wisconsin, Madison’daki bir üniversite laboratuvarında bulunduğundan oldukça emin. Kendisi ve bir araştırmacı ekibi, bu potansiyel tedaviyi sonuca ulaştırmak için sadece 3,3 milyon dolara ihtiyaç duyuyor.
Sorun şu ki, bu 3,3 milyon dolarlık çözüm, eski Başkan Donald Trump ve yönetiminin hükümet harcamalarını kesmesiyle süresiz olarak askıya alınmış durumda. Bu para, Ulusal Sağlık Enstitüleri (NIH) tarafından insan denemelerini başlatmak için hibeler şeklinde verilmesi bekleniyordu. Epilepsi, ABD’li yetişkinlerin yaklaşık %1’ini, yani yaklaşık 3 milyon kişiyi etkiliyor.
Bu epilepsi araştırmasındaki duraksama, Trump yönetiminin yeni öncelikleri doğrultusunda federal fon kaybıyla karşı karşıya kalan üniversite bilim insanlarının yaşadığı, ülke çapında binlerce kez tekrarlanan bir hikaye. Araştırmacılar, hastalar, aile üyeleri ve girişimciler USA TODAY’e verdiği demeçte, bu kesintilerin obezite, diyabet, kanser, otizm ve yaşlanma gibi birçok hastalık için yeni tedaviler olmaksızın sağlık maliyetlerini artırarak ülkeyi daha hasta ve daha yoksul hale getireceği belirtildi. NIH, genel federal bütçenin yaklaşık %1’ini oluşturan, dünyanın en büyük tıbbi araştırma fon sağlayıcısı.
Giroux, "Epilepsili bir çocuğunuz olduğunda ve bu türden bir kutsal kase, bu potansiyel tedavinin ulaşılabilir olduğunu gördüğünüzde, ancak yine de elde edilemez olması sinir bozucu," dedi. "Bir bitiş çizgisine çok yakınız ve araştırmanın orada oturması dayanılmaz." Giroux’nun şimdi yetişkin olan kızı epilepsi ile doğdu ve ailesi, yıllık topluluk eğlenceleriyle, bilim insanlarını bu yeni tedavinin izine süren ilk deneysel araştırmayı finanse etmek için 1 milyon dolardan fazla para topladı.
Bu tedaviyi geliştiren laboratuvarı yöneten University of Wisconsin-Madison araştırmacısı Avtar Roopra, birçok atılımın, Giroux gibi fon sağlayıcıların yüksek oranda deneysel çalışmalara finansman sağlaması ve bu çalışmaların NIH finansmanı kazanmaya yetecek kadar başarı göstermesi nedeniyle gerçekleştiğini söyledi. "Bu kesintilerle, bu kanal üniversite düzeyinde kesilecek," dedi. "Şirketler, finansal bir geri dönüş olmadan onlarca yıllık araştırma riskini üstlenmeyecek."
Roopra, birkaç aylık bir fonlama gecikmesinin bile araştırma asistanlarını ve laboratuvar yöneticisini yeni iş aramaya sevk edeceğinden ve Roopra Laboratuvarı’nın onlarca yıllık deneyim ve uzmanlığını kaybetmesine neden olacağından endişe ediyor. Bir federal yargıç bu ayın başlarında Trump yönetiminin NIH fonlarını kesmesini engelledi, ancak araştırmacılar paranın henüz akmaya başlamadığını söylüyor. "Gelecek yıl tamamen yeni bir ekip alsak bile, onlarca yıllık nesiller arası bilgiyi kaybetmiş olacağız," dedi Roopra.
Trump, üniversiteler tarafından yönetilen bazı mevcut araştırma fonlarını durdurdu, Kongre ise Ulusal Sağlık Enstitüleri hibelerinde uzun vadeli kesintileri değerlendiriyor. Bu hibeler, tipik olarak 2.500 üniversite, tıp fakültesi ve diğer araştırma kurumunda yıllık yaklaşık 48 milyar dolarlık araştırmayı finanse ediyor.
Uzun yıllardır Harvard Tıp Fakültesi profesörü olan Dr. William Hsu, Trump’ın bir kesintisinin, diyet ve egzersizdeki değişikliklerin diyabeti önlemede önemli bir rol oynayabileceğini ilk kez ortaya koyan ve daha sonra Amerikalıların bu değişiklikleri yapmasına yardımcı olan uzun süredir devam eden Diyabet Önleme Programı’nı durdurduğunu söyledi.
DPP, son yıllarda Columbia Üniversitesi tarafından yönetiliyordu ve Columbia Üniversitesi, Trump yönetiminden 400 milyon dolarlık bir araştırma kesintisi gördü. DPP programının yıllık maliyeti yaklaşık 80 milyon dolardı, ancak Kongre bütçe yazarlarına göre diyabetle ilgili maliyetlerde her yıl yaklaşık 20 milyar dolar tasarruf sağladığı tahmin ediliyordu.
Amerikan Diyabet Derneği, diyabet teşhisi konan kişilerin artık ABD’deki tüm sağlık harcamalarının yıllık %25’ini oluşturduğunu tahmin ediyor. Hsu, önleme programlarının kaybının hastaların bunun yerine reçeteli ilaçlar almaya teşvik edileceği anlamına geldiğinden endişeleniyor. Şu anda Boston merkezli bir yaşam tarzı tıbbı şirketi olan L-Nutra Health’in tıbbi direktörü olan Hsu, "Önleme, daha az değil, daha fazla yapmamız gereken alanlardan biri" dedi.
Birçok araştırmacı, Trump ve müttefiklerinin, özel şirketlerin veya girişim sermayedarlarının bu boşluğu dolduracağı yanılgısıyla araştırma fonlarını kestiğinden korkuyor. Gerçek şu ki, özel sektör ve girişim sermayedarları, satılabilecek neredeyse uygulanabilir bir ürün olduğunda ortaya çıkıyor. University of California San Diego Profesörü Jonathan Sebat, "İlaç şirketleri, endüstri, Tesla, bunlar bunu yapmıyor," dedi. "NIH tarafından finanse edilen temel bilime güveniyorlar." Sebat, araştırma kesintilerinin Amerikalıların, ABD nüfusunun en az %6’sı tarafından kullanılan GLP-1 diyabet ve kilo verme ilaçları gibi, onlarca yıl süren tedavileri ve çareleri kaçırmasına neden olacağını söyledi.
Ozempic, 30 yıl öncesine dayanan düzinelerce klinik araştırma denemesiyle geliştirildi ve kökenleri NIH tarafından finanse edilen mayaların üzümlerdeki şekeri nasıl tükettiğine dair çalışmalara dayanıyor. Sebat’ın laboratuvarı, otizm spektrum bozukluklarının ve şizofreninin genetik nedenlerini ve tedavilerini inceliyor. Sebat, "Bu işte kısa vadeli diye bir şey yok" dedi. "Araştırmayı durdurursanız veya hatta keserseniz, sağlık hizmetlerimizin her alanında uzun vadeli etkileri olur."
Muhafazakarların çoğu, NIH’nin ilaç şirketleriyle yakın bağları olduğu ve hükümet bilim insanlarının ülkenin araştırma önceliklerine karar verdiği bir fonlama sistemi yarattığı için eleştiriyor. Diğer eleştirmenler, NIH’nin "çok uyanık" olduğunu veya kürtaj ve cinsiyet uyum sağlayan bakımın potansiyel olumsuz etkilerini incelemek için yeterince çaba göstermediğini savunuyor.
Federal hükümeti yeniden şekillendirmek için muhafazakar bir plan olan Project 2025, NIH’de dramatik değişiklikler yapılması çağrısında bulunuyor. Bu değişiklikler arasında, planın yazarlarının daha fazla şeffaflık ve hesap verebilirlik yaratacağını söylediği, eyaletlerin hangi araştırmaları finanse edeceğine karar vermesi de yer alıyor. Project 2025, NIH hakkında "Popüler imajının aksine, NIH kürtajla alınan bebek vücut parçalarındaki araştırmaları, insan-hayvan kimera deneylerini ve COVID-19’dan sorumlu olabilecek işlev kazanımı viral araştırmalarını finanse etmekten sorumluydu" dedi.
California merkezli bir girişim sermayedarı ve yeni ilaçlar geliştirmek için yapay zeka kullanan bir laboratuvarın CEO’su olan Vik Bajaj, Trump’ın kesintilerinin nihayetinde araştırma odağını keskinleştireceği ve bürokratik genel giderleri azaltacağı olasılığına açık olduğunu söyledi. Ancak, "mavi gökyüzü" araştırması olarak adlandırılan, açık ve acil gerçek dünya etkileri olmayan, ancak internet ve cep telefonları gibi gelişmelere yol açan çalışmalar üzerindeki etkileri konusunda endişeli.
Çin’in, en küçük hücreden evrendeki en uzak nesnelere kadar her konuda insan bilgisini artıracağına inanarak, çok çeşitli araştırma projelerine büyük miktarlarda fon pompalama Amerikan modelini kopyaladığını belirtti. Biyoteknoloji ve büyük veri şirketlerine yatırım yapan bir yatırım firması olan Foresite Labs CEO’su ve Foresite Capital’in genel müdürü Bajaj, "Önemsediğimiz her şey, hayatlarımızın bağlı olduğu karmaşık sistemler… hepsi akademik araştırmalarda ortaya çıktı" dedi.
Sebat, Roopra ve Giroux, federal araştırma dolarlarının akıllıca harcanması gerektiğini anladıklarını ve uygun gözetimi memnuniyetle karşıladıklarını söylediler. Ancak toptan kesintilerden daha iyi bir yol olması gerektiğini söylediler.
Giroux, NIH fonlamasını esasen durdurmanın aptalca bir yaklaşım gibi göründüğünü söyledi: "İnsanların otobanda hız yapmasından rahatsızsanız, otoyolu kapatmazsınız."
