"Love on the Spectrum" Yıldızlarından Robert F. Kennedy Jr.’ın Otizm Hakkındaki Yorumlarına Sert Tepki
Popüler Netflix reality dating şovu "Love on the Spectrum"un iki yıldızı, Robert F. Kennedy Jr.’ın otizm hakkındaki tartışmalı yorumlarının kendi gerçekliklerinden ne kadar uzak olduğunu ve toplumda büyük hasarlara yol açma potansiyeli taşıdığını belirtti. Kennedy, geçtiğimiz ay yaptığı bir açıklamada "otizmin aileleri yıktığını" ve "bireysel bir trajedi" olduğunu söyleyerek büyük bir tepkiye neden olmuştu. Sağlık ve İnsan Hizmetleri Bakanı, otizmli çocukları "asla vergi ödemeyecek, iş sahibi olamayacak, beyzbol oynayamayacak, şiir yazamayacak, randevuya çıkamayacak insanlar olarak tanımladı. Hatta birçoğu tuvaleti bile yardımsız kullanamayacak."
Dani Bowman ve James B. Jones, "Today, Explained" programının sunucusu Noel King ile Kennedy’nin yorumları hakkında konuştu ve Kennedy’nin istifasını talep etti. Bowman, otizm spektrumundaki gençlere animasyon becerileri öğreten DaniMation şirketini kurdu ve yönetiyor. Jones ise on yılı aşkın süredir teknik destek alanında çalışıyor. Her ikisi de uzun süreli ilişkiler içinde ve Kennedy’nin otizmli insanları tasvir şeklinin kendilerini veya spektrumdaki insanların büyük çoğunluğunu yansıtmadığını dile getirdi.
Kennedy, otizmin temel nedenlerine yönelik araştırmaları hızlandırmayı hedefliyor ve çocukluk aşıları ve çevresel toksinlerle ilgili defalarca çürütülmüş teorileri gündeme getiriyor. Ayrıca, otizmli insanlar hakkında eczanelerden, hastanelerden ve hatta akıllı saatler ve fitness takip cihazlarından elde edilecek özel sağlık verilerini ve hükümet tıbbi kayıtlarını toplama planını ortaya koydu. Bu planlar, gizlilik endişeleri üzerine revize edildi. Ancak Stat News’in bildirdiğine göre, otizmli insanlar ve otizmli çocukların ebeveynleri, ulusal bir kayıt sistemi korkusuyla teşhislerini sildirmeye ve doktor randevularını iptal etmeye çalışıyor.
Aşağıda, uzunluk ve netlik için düzenlenmiş olan konuşmanın bir bölümü yer almaktadır. Podcast’in tamamında daha fazla bilgi bulunmaktadır.
Noel King: Sağlık ve İnsan Hizmetleri Bakanı Robert F. Kennedy Jr. kısa süre önce otizmli insanların sınırlamaları olduğuna dair bazı yorumlar yaptı. Bu konuda ne düşünüyorsunuz?
Dani Bowman: Açıkçası kalbim kırıldı çünkü bu tür kelimeler gerçeği yansıtmıyor, onu şekillendiriyor. İnsanları ya inşa ederler ya da yıkarlar. Otizmli insanların otomatik olarak bir yük olduğu düşüncesi umutları yok ediyor. Ve açıkça belirtmek gerekirse, bu siyasetle ilgili değil. Kırmızı, mavi veya hangi tarafta olduğunuzla ilgili değil. Kullandığımız dil ve bu dilin umudu nasıl beslediği veya nasıl ezdiği ile ilgili. Otizm spektrumundaki bizler yetenekli insanlarız. Bağımsız ve tatmin edici bir hayata doğru ilerlemeye devam etmek için arkadaşlarımızın ve ailemizin sevgisiyle desteklenmeye ihtiyacımız var.
Noel King: James, Bakan Kennedy’nin bu açıklamalarını duyduğunda ne düşündün?
James B. Jones: Maalesef şaşırmadım çünkü bence çok cahilce ve eğitimsizce şeyler söyleme alışkanlığı var, ya da pardon, bilgisiz demek daha doğru olur. Bu yüzden hiç memnun kalmadım. 37 yıldır hayattayım, bu konuda çok fazla deneyimim var. "İhtiyacımız olan tek şey, arkadaşlarımızın ve ailemizin sevgisiyle bizi bağımsız ve tatmin edici bir hayata doğru itmesi."
Noel King: Otizmli insanları gereksiz yere eleştiren birçok insan duyduğun anlamına mı geliyor?
James B. Jones: Evet, aynen öyle ve geçmişte sosyal becerilerimin şu anki kadar gelişmediği durumlarda bulundum. Deneyimlerim sayesinde sosyal becerilerimi şu anki seviyeye getirdim.
Noel King: Bu yorumlarda en çok dikkat çeken şey, Bakan Kennedy’nin otizmli insanların sınırlamalarını, kendi gördüğü gibi, listelemesiydi. Sizce sizin de sınırlamalarınız var mı?
Dani Bowman: Elbette var. Bazı sınırlamalarım var ve sözel apraksi denilen bir sorunum var, bu da kelimelerimi ifade etmekte zorlandığım veya bazen kelimelerimin anlamsız bir şekilde çıktığı anlamına geliyor. Ancak, otizm spektrumundaki bizler bu engelleri aşmak için birlikte çalışırken, bunu daha iyi hale getirebiliriz.
James B. Jones: Elbette, herkesin sınırları var. Bazı sınırlarımın otizmimle ilgili olabileceğini itiraf edeceğim. Ama bu sınırlamaları en aza indirebildim ve onlarla birlikte çalışabildim. Otizmli insanların araç kullanamayacağı, fatura ödeyemeyeceği veya bağımsız yaşayamayacağı fikrinin tamamen yanlış olduğunu kesinlikle söylemeliyim. 17 yaşından beri, 20 yıldır ehliyetim var. Neredeyse tüm masraflarımı kendim karşılıyorum ve 2017’den beri düzenli olarak sürdürdüğüm, yan hakları olan 40 saatlik bir işte çalışıyorum. Hala ailemle yaşıyor olmam dışında, kendimi oldukça bağımsız ve kendine yeterli olarak görüyorum. Hala ailemle yaşıyor olmam, benim kontrolüm dışındaki faktörlerden kaynaklanıyor çünkü evler şu anda son derece pahalı.
Dani Bowman: İnsanların neden bizi bir yük olarak görebileceğini anlıyorum ama beni çocukken tanısaydınız bunu söylemezdiniz. Neredeyse 6 yaşıma kadar konuşmadım ve 11 yaşında teyzem ve eniştemle yaşamaya başladığımda, neredeyse hiç işlevsel dilim yoktu ve kimseyle bağlantı kurmakta zorlanıyordum. Ama bunu bir yük olarak görmediler.
Noel King: Size hassas bir soru sorabilir miyim?
James B. Jones: Sanırım sorabilirsiniz. Cevaplayıp cevaplamayacağımız ise ayrı bir konu.
Noel King: Bence bu adil. Bakan Kennedy bu yorumları yaptıktan sonra, sizin gibi otizmi olan birçok insan da dahil olmak üzere birçok insan açıkça üzüldü. Ayrıca, otizmi ağır olan çocukların ebeveynleri tarafından yazılan bazı makaleler okudum. Bu makalelerde ebeveynler, "Bu aslında benim deneyimimi yansıtıyor. Çocuğum gerçekten zorlanıyor ve muhtemelen asla bir işe giremeyecek, şiir yazamayacak veya randevuya çıkamayacak." diyorlardı. "Aşılara karşı tutumu hoşuma gitse de, konuyu yeterince hassas bir şekilde ele alıp almadığını düşünmesem de, benim gibi bir çocuğun ebeveyni olmanın nasıl bir şey olduğunu anlatıyor." dediler. İhtiyaçları sizinkinden çok daha fazla olan otizmli insanlar söz konusu olduğunda, haklı olduğunu düşünüyor musunuz?
Dani Bowman: Otizmi ağır olan bir kuzenim var ve tuvaleti kendi başına nasıl kullanacağını öğrenmede iyiye gidiyor gibi görünse de, kuzenim için üzülüyorum. Spektrumda diploması olan başka konuşamayan insanlar da var. Konuşamayan ve doktora yapabilen bir kadınla tanıştım. Bir iletişim cihazı kullanıyor. Konuşamayan veya konuşabilen, spektrumdaki insanların yine de sevgi dolu bir itici güce ihtiyacı var.
Noel King: Bir muhabirle konuştuk ve muhabir "Bakan Kennedy’nin ayırt edici özelliklerinden biri, ‘Otizme neyin neden olduğunu hızlıca bulacağız ve bunun için bir şeyler yapacağız.’ demesiydi." şeklinde konuştu.
James B. Jones: Ah, bundan hiç hoşlanmıyorum. Tarih okuyan herkes için bunlar çok uğursuz kelimeler. Daha fazla insana otizm teşhisi konulmasının nedeni, doktorların ve psikologların otizmi tanımlama ve teşhis etme konusunda daha yetenekli hale gelmesidir. Ayrıca, otizmi olan insanlar artık durumlarını, semptomlarını geçmişte olduğu kadar saklamaktan korkmuyorlar. Ve tabii ki, toplum son yıllarda otizmi çok daha fazla kabul ediyor.
Noel King: Robert F. Kennedy Jr.’ın çok fazla gücü var. Araştırma yapılmasını emredebilir. Davaya dikkat çekebilir. RFK Jr.’ın sizin hakkınızda ne bilmesini istersiniz? Ve otizmle yaşayan insanlar hakkında yapmasını istediğiniz bir şey var mı?
Dani Bowman: Lütfen dinleyin derim. Bu deneyimi yaşayan insanları dinleyin. Acımaya ihtiyacımız yok; fırsata ihtiyacımız var. Stereotiplere ihtiyacımız yok; anlayışa ihtiyacımız var. Bozuk değiliz; sadece farklı şekilde kablolanmışız. Ve bir şans verilirse, inanılmaz şeyler yapabiliriz. İhtiyacımız olan tek şey sevgi dolu bir itici güç.
James B. Jones: Diplomatik olacağım ve Sayın Kennedy’nin görevinden istifa etmesini temenni ediyorum. Bu rolü gerçekten yetkin birinin almasına izin verin. Bu, başlangıçta söylemeyi planladığımdan çok daha diplomatik. Sağlık ve İnsan Hizmetleri Bakanı, bu çeşitli sorunları gerçekten anlayan, bu tür konuları anlayan biri olmalı. Evet, otizmi veya benzeri nörolojik rahatsızlıkları olan insanlar için destek mekanizmaları sağlamamız gerekiyor. Otizmi veya benzeri rahatsızlıkları olan insanlar için onlara özel programlara ihtiyaç var. Her öğrencinin kendi özelleştirilmiş müfredatına sahip olması gerekiyor.
Dani Bowman: James’in söylediklerine kesinlikle katılıyorum. RFK Jr.’ın istifa etmesini isterdim.
