Sessiz Çığlık: Adenomyozis ve Kadınların Gecikmeli Teşhisle Mücadelesi
Kristina Adams’ın yaşadığı dayanılmaz, bitmek bilmeyen adet sancıları, onu üniversite yıllarında ilk kez acil servise götürmüştü. Öyle bir ağrıydı ki nefesini kesiyordu. Kanama o kadar şiddetliydi ki, her saatte bir maxi ped değiştirmek zorunda kalıyordu. Aradan geçen yirmi yıl sonra, 38 yaşındayken, "iç organlarının sıkılıp eziliyormuş gibi" hissettiği bir adet dönemi daha yaşadı. Jinekoloğunu aradı ve bir hemşirenin ona "sadece kötü bir adet dönemi" olduğunu söylediğini hatırlıyor. Ağrı ve anormal kanama devam ederken, tekrar aradı ve bir sonraki hafta randevuya gelmesi söylendi. Adams, şimdi 46 yaşında, "Her şeyin yokuş aşağı gitmeye başladığı yer burası gibi hissediyorum" diyor. Randevusunda düşük yaptığını öğrendi. Hamile olduğunu bilmiyordu.
Düşüğün, ilk adetinden beri yaşadığı ağır ve ağrılı adetleri tetiklediğinden şüpheleniyor. Bunu doktoruna söylediğinde, dikkate alınmadı. Ancak yeni bir ilişkiye başladıktan üç yıl sonra, cinsel ilişkiden sonra kanamaya başladı. Sonra sürekli kanıyordu. Ağır engelli insanlara öğretmenlik yaptığı işine gitmekte zorlanıyordu. "Ağrı o kadar kötüydü ki, nefes alamıyordum, ağlıyordum" diyor. Her gün maksimum dozda Advil ve Tylenol alıyordu ve bu bile ağrıyı dindirmiyordu.
Doktoru emekli olunca, anormal rahim kanamasını değerlendirmek için testler isteyen yeni bir doktor buldu. Adams’a nihayet 2023’te adenomyozis teşhisi kondu. Bir zamanlar kadınların sadece %1-5’ini etkilediği düşünülen bu jinekolojik durumun, son tahminlere göre muhtemelen her 5 kadından en az 1’ini etkilediği düşünülüyor. Yetersiz teşhis nedeniyle, gerçek yaygınlık daha yüksek olabilir.
Adenomyozis, birçok kadın hafif veya hiç belirti göstermediği ve genellikle ultrasonlarda tespit edilemediği için "sessiz hastalık" olarak anılıyor. Ancak bazı kadınlar Adams gibi belirtilerle başvuruyor, ancak yıllarca yanlış teşhis konuluyor.
Board sertifikalı jinekolojik cerrah ve İnovatif Kadın Hastalıkları Merkezi Direktörü Dr. Natalya Danilyants, birçok kadın doğum uzmanı ve araştırmacının ya bu durumdan habersiz olduğunu ya da ciddiye almadığını söylüyor. Adams, teşhis konulmadan önce bu durumu hiç duymamıştı.
Kompleks jinekolojik durumlar konusunda uzmanlaşmış olan Danilyants, "Kanser, diyabet veya hipertansiyon gibi erkeklerde ve kadınlarda yaygın olan durumlar çok dikkat çekiyor, ancak adenomyozis gibi şeyler çekmiyor," diyor. "Hastalar bu konuda bilgi sahibi değil. Kadın doğum uzmanları belki biliyor, ancak hastaları bilgilendirmiyor. Bu da bakımda gecikmeye ve yetersiz teşhise yol açıyor."
Adenomyozis, rahim iç tabakasından (endometrium) dokunun rahim duvarına doğru büyümesiyle meydana gelir. Rahmin iki veya üç katına çıkmasına, ağrılı adet kramplarına (dismenore) ve ağır adet kanamasına (menoraji) neden olabilir. Diğer belirtiler arasında düzensiz adet dönemleri, pelvik ağrı, ağrılı cinsel ilişki, şişkinlik ("adenomyozis karnı" olarak adlandırılır) ve kısırlık bulunur. Anormal kanama, kişinin anemi ve yorgunluk riskini artırabilir.
Adenomyozis, benzer semptomlara sahip olsa da, endometrium dokusunun rahim dışında büyüdüğü endometriozisten farklıdır. MR’lar, adenomyozisi ultrasonlardan daha olası bir şekilde tespit edebilir, ancak sigorta her zaman onaylamaz ve hastalara binlerce dolara mal olabilir. Danilyants, adenomyozis belirteçleri bulunduğunda bile, doktorların her zaman ciddiye almadığını söylüyor.
Danilyants, "Bazen hastalar ultrason veya MR’larının bir kopyasıyla geliyor ve bu raporda adenomyozis şüphesi uyandıran bulgular var ve hasta bunun farkında bile değil, çünkü kadın doğum uzmanı bunu önemli bir bulgu olarak vurgulamamış," diye açıklıyor. "Yani teşhis zaten var, ancak hala kimse bunun sorunun nedeni olduğunu vurgulamıyor."
Adenomyozisin nedeni bilinmiyor, ancak Danilyants risk faktörlerinin 40’lı yaşlarda olmak ve birden fazla sezaryen geçmişi olduğunu söylüyor. Cleveland Clinic’e göre doğum, rahim miyomu alınması veya dilatasyon ve kürtaj (D&C) gibi daha önceki rahim ameliyatları ve endometriozis öyküsü de risk faktörleridir.
İlaçlar ağrıyı yönetmeye yardımcı olabilir, ancak adenomyozisi tamamen durdurmanın tek yolu, rahmin alınması için yapılan cerrahi bir prosedür olan histerektomidir. Çoğu sigorta, tıbbi olarak gerekli görülmesi halinde adenomyozis için histerektomiyi kapsar. Ameliyat büyük bir karar, ancak Danilyants bir uzman tarafından yapılan vajinal veya laparoskopik histerektominin, genel anestezi altında sadece 45 dakika süren minimal invaziv bir prosedür olduğunu söylüyor. Hastalar 7 gün içinde işlerine dönebilirler.
Adams’ın belirtileri arttıktan sonra, bir zamanlar dört gözle beklediği okul günü giderek zorlaştı. Doktoru ona histerektomi olmasını tavsiye etti ve 2024’te öğrencilerine "yaşlı kadın ameliyatı" olmak için uzaklara gideceğini söyledi. Ancak arka planda, insan kaynaklarına davasını anlatıyordu. İzin günleri bitmişti. Faturalarını ödeyemiyordu ve kredi kartlarıyla yaşıyordu. Okul yılının sonunda işinden ayrıldı.
"Öğretmek bana amaç veriyordu, kimliğim oydu," diyor. "Adenomyozis hayatımın tüm yönlerine girdi. Kariyerim, ilişkilerim, yaşam tarzım." Adams yalnız değil.
35 yaşındaki Kristina Poffenroth, ortaokuldan itibaren ağır adet dönemleri yaşadı ve 20 yıl boyunca çeşitli doğum kontrol yöntemlerine başvurdu. 2016’da oral kontrasepsiyondan rahim içi araca (RİA) geçtikten sonra, 2017’de belirtilerinde artış yaşadı. "Kanama olmadığım zamanlarda bile sürekli çok kötü kramplarım olmaya başladı," diye hatırlıyor. "Sadece sağ tarafımda keskin bir bıçak saplanır gibi bir ağrı olurdu ve bu beni tamamen işlevsiz bırakırdı." Doktorlar ona vücudunun geçişe alışması için birkaç ay vermesini söyleyip durdular. Poffenroth, bir yıl boyunca, işten erken ayrılmasına veya ayda birkaç kez gecenin ortasında ağrıdan ağlayarak uyanmasına rağmen, onlara belirtileri hakkında soru sormayı erteledi.
Sonunda 2018’de ultrason çektirdikten sonra, doktorlar "her şeyin normal" olduğunu söylediler ve sonuçlarını derinlemesine tartışmadılar. Poffenroth, doktoru için ne zaman kanamamam gerektiği halde kanadığını gösteren ve ağrısını günlük olarak bir ağrı ölçeğinde derecelendiren renk kodlu bir takvim yapmaya karar verdi. Takvimi ofisine götürdükten sonra, "Bu normal değil. Lütfen bunu düzeltin" diye yalvardı. Aynı gün RİA’sı çıkarıldı. Sonunda adetleri durduran sürekli doğum kontrolüne geçti, ancak bunun üzerinden kanamaya başladı. Ekim 2024’te, yeni bir doktor tarafından yapılan bir ultrason adenomyozis belirteçleri tespit etti. Ortalama bir kişiden daha kalın bir endometrium tabakası vardı ve histerektomi için uygun bir adaydı.
Poffenroth, "(Doktorum) sonuçlarla odaya girdiğinde, söylediği ilk şey ‘İyi haber. Her şey kafanda değil’ oldu. Hemen ağlamaya başladım çünkü çok rahatlamıştım," diyor. "En kötüsü, cevap alamadığım zamanlardı, çünkü en geçersiz hissettiğim zaman oydu." Histerektomisi 12 Haziran’da yapılacak. Telefonunda bir geri sayım var. "Hala birçok insandan daha kolay yaşadığımı hissediyorum," diyor. "Ama bence bu, kadınların acılarını ve ıstıraplarını çoğu zaman en aza indirmesiyle ilgili."
45 yaşındaki Darlene Valencia’ya, 10 yıl boyunca ağrılı ve ağır adet dönemleri geçirmesine rağmen, ameliyatından sonra adenomyozis teşhisi konuldu. "Doktor histerektomi önerdi. Nedenini hiç söylemedi," diyor. Prosedürden önce en az üç ay geçti ve o tüm süre boyunca kanıyordu. Rapor adenomyozis olduğunu gösterdiğinde, doktor "Zaten bunun olacağını biliyordum" dedi. Ne olduğunu sordu ve ona "kitap tanımını" verdi, ancak "Artık geçti" deyip bıraktı. "Kendimi gerçekten rahatsız hissettim," diyor. "Şimdi harika hissediyorum, (ama) 30’lu yaşlarıma yas tutuyorum, çünkü uzun zaman önce böyle hissedebilirdim."
52 yaşındaki Jennifer Fleming, aktif bir anne ve yelkencilik ve yürüyüş yapmaktan hoşlanıyor. 30 yaşında, ultrasonu adenomyozis belirteçleri gösterdi, ancak histerektomi istemedi – kariyeriyle meşguldü, seyahat ediyordu ve iki küçük çocuğuna bakıyordu. Ancak Ocak 2023’te bir ay süren bir adet dönemi geçirdi. "Kan kaybı çılgınca," diyor. "Tamponların bile önemi yok, çünkü onları takacaksın ve 15 dakika içinde çıkaracaksın. Ona baktığında korkutucu." Doktoru endişelerini reddetti. "Sadece menopoza yakın olmakla ilgili olduğunu söyledi," diyor. "Hey, bunu yaşamak zorunda değilsin gibi bir şey yoktu."
Sacramento, Kaliforniya’daki UC Davis Tıp Merkezleri acil servisine gitti. Bir rahim biyopsisi kanser olmadığını, ancak adenomyozis olduğunu doğruladı. Belirtilerini yönetmek için progesteron hapları ve bir RİA denedi, ancak RİA işe yaramıyor. "Ağlamak istiyorum, çünkü büyük ameliyatlardan kaçınmaya çalışıyorum," diyor. "Bu kanama durumu berbat çünkü bu yüzden yelkenciliği bıraktım. 40 millik bir sırt çantasıyla seyahate çıkmaya çalışıyordum. Şu anda bunların hiçbirini yapamıyorum."
Danilyants, adenomyozis bakımındaki sorunun, hastaları genellikle doğum kontrol ve ağrı kesici ilaçlar reçete ederek "her şeyi tıbbi olarak tedavi etmeyi seven" kadın doğum uzmanlarının tedavi etmesi olduğunu söylüyor. "Doğum kontrol hapları etkili değil. Ameliyatla tedavi edilir," diye açıklıyor. "Histerektomi, adenomyozisi tedavi etmek için altın standarttır."
Danilyants, tedavi edilmeyen hastalığın kronik ağrı, kısırlık tedavileri ve kaybedilen ücretler gibi ekonomik bir yükü de olduğunu ekliyor. "Bu hastalık milyonlarca kadını etkiliyor ve ER’ye gidip kan transfüzyonları alıyorlar. Demir infüzyonları almak için bir hematoloğa görünüyorlar," diyor. "Yani bu, ameliyatla kolayca tedavi edilebilecek bu durumu tedavi etmek için yıllar ve yıllar boyunca para harcamak. Kadın doğum uzmanları, daha iyi tedavi seçenekleri sunabilecek uzmanlara yönlendirme yapmalı."
Adams, farklı bir doktoru olsaydı veya adenomyozisi daha erken bilseydi hayatının nasıl olacağını merak etmekten kendini alamıyor. "Adetler bu kadar ağrılı olmamalı. Bu gerçek ve sizi ciddiye alacak bir doktora gitmeniz gerekiyor," diyor. "Artık asla bir çocuğum olmayacak. Erkek kardeşim var, ama bu bir yolculuk oldu. Kadınların kendilerine inanmalarını, kendilerine güvenmelerini ve ikinci bir görüş aramalarını istiyorum."
